Publications
Das Wissen, das wir über 11q-Syndrome erworben haben, stammt aus zwei wichtigen Quellen.
In erster Linie stammt das Wissen von den Eltern, die ihr Wissen und ihre Erfahrungen mit uns teilen, aber wir sind auch sehr dankbar, dass wir Kontakt zu sachkundigen Fachleuten haben, ohne die wir diese Art von Wissen über so viele verschiedene Aspekte der 11q-Syndrome nicht erreicht hätten.
Grossfeld, Paul
Clinical Reccomendations
The 11q terminal deletion disorders
Jacobsen Syndrome, Published on Orphanet Journal of Rare Disease 2009 (see it on Orphanet website)
Bleeding Protocol, for patients with Jacobsen Syndrome
Bleeding Protocol - German, for patients with Jacobsen Syndrome
Stroke Risk Letter in English
Stroke Risk Letter in German
Stroke Risk Letter in Dutch
Stroke Risk Letter in French
Stroke Risk Letter in Italian
Mattina, Teresa
Jacobsen Syndrome, Published on Orphanet Journal of Rare Disease 2009 (see it on Orphanet website)
Jacobsen Syndrome, Published on Medpedia
Maas, Anneke
Sleep problems in JS