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European Chromosome 11 Network logo European Chromosome 11 Network logo

Das European Chromosome 11 Network begleitet und hilft Menschen und Familien mit Angehörigen mit seltenen genetischen Veränderungen am Chromosom 11, wie z.B. dem Jacobsen Syndrom. Wir stellen Informationen bereit, fördern den Austausch und erhöhen die Sichtbarkeit dieses Themas, damit niemand mit den damit verbundenen Herausforderungen allein ist.

Das Netzwerk

Wir haben mehr als 100 Mitglieder in ganz Europa. Als Selbsthilfeorganisation versuchen wir, das Wissen und die Erfahrungen von Familien zu sammeln und weiterzugeben.

 

Das Netzwerk

Besonderheiten

Das Chromosom 11 enthält trotz seiner geringen Größe viele Gene. Mutationen in diesen Genen können verschiedene Krankheiten und Symptome verursachen, darunter das Jacobsen-Syndrom, eine bekannte Störung, die mit diesem Chromosom in Verbindung steht.

 

Besonderheiten

Forschung

Das European Chromosome 11 Network arbeitet eng mit der Forschungsgemeinschaft zusammen. Auf unseren Konferenzen berichten Wissenschaftler, Ärzte und Therapeuten über neue Erkenntnisse und stehen für Fragen zur Verfügung.

 

Forschung

[Translate to German:] Child with Jacobsen Syndrome

Helfen Sie mit, etwas zu bewegen

Willkommen beim Europäischen Chromosom-11-Netz. Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Patienten mit Anomalien am Chromosom 11, ihre Familien und Angehörigen.

Werden Sie Mitglied

Wir haben etwa 100 Mitgliedsfamilien aus ganz Europa.

 

Wir bieten:

  • Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten
  • Wir geben ihnen die Möglichkeit, Kontakte zu finden
  • Darüber hinaus erhält jedes Mitglied regelmäßig einen Newsletter und Informationen von unserer Website
  • Alle zwei Jahre organisieren wir eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist unsere wichtigste Plattform für den Austausch von Informationen und Erfahrungen. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht
  • Wir unterstützen die Forschung zum 11. Chromosom

Die 13th Konferenz des European Chromosome 11 Network e. V. wird unterstützt von