Ein Großteil des Wissens, das wir über das Jacobsen-Syndrom im Besonderen (und über Chromosom-11-Störungen im Allgemeinen) haben, stammt von Eltern, die uns ihre Erfahrungen mitteilen. Wir sind jedoch auch sehr dankbar, dass wir mit Fachleuten aus der ganzen Welt in Kontakt stehen, die Forschungen betrieben haben. Als Netzwerk unterstützen wir die Forschung, und darüber hinaus tragen unsere Mitglieder zu den Forschungsdaten bei.
Unsere Freunde vom American Jacobsen Network haben eine Übersicht über die medizinischen Artikel erstellt, auf die wir Sie gerne verweisen.
Übersicht der medizinischen Artikel
Orphanet ist eine umfassende Quelle mit detaillierten Informationen über seltene Krankheiten wie das Jacobsen-Syndrom.
Viele Informationen sind auch in einem Faltblatt der Organisation Unique zusammengefasst.
Verschiedene Übersetzungen sind auf der Website von Orphanet verfügbar.
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