Une grande partie des connaissances que nous avons sur le Syndrome de Jacobsen en particulier (et sur les troubles du chromosome 11 en général) provient des parents qui partagent leurs expériences. Cependant, nous sommes également très reconnaissants d'être en contact avec des professionnels du monde entier qui ont mené des recherches. En tant que réseau, nous soutenons la recherche et, en plus de cela, nos membres contribuent aux données de recherche.
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Orphanet est une ressource complète offrant des informations détaillées sur les maladies rares, telles que le syndrome de Jacobsen.
Une grande partie des informations est également résumée dans une brochure de l'organisation Unique.
Diverses traductions sont disponibles sur le site web d'Orphanet.
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