Nous sommes une organisation à but non lucratif dont les membres proviennent de toute l'Europe et qui est gérée par un conseil d'administration dévoué. Notre mission principale est de mettre les familles en contact avec d'autres familles, ainsi qu'avec des professionnels de la santé, afin de mieux répondre aux défis auxquels elles sont confrontées.
- Tous les deux ans, nous organisons une conférence où les familles peuvent se rencontrer, partager des nouvelles sur le développement de leurs enfants et échanger sur les joies et les défis de leur quotidien. Nos partenaires, médecins et chercheurs, participent également pour partager leurs connaissances et répondre aux questions des familles.
- Nous maintenons l’engagement de nos membres grâce à plusieurs newsletters tout au long de l’année, ainsi qu’à des mises à jour sur les avancées médicales et d’autres informations pertinentes.
- Nous soutenons activement les nouvelles familles, en les aidant à se connecter avec d’autres familles ayant des enfants touchés par des types similaires de délétion du chromosome 11, lorsque cela est possible.
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Nous avons des familles membres à travers toute l’Europe, prêtes à vous soutenir. Elles partagent leurs expériences et offrent des conseils pratiques pour vous guider à chaque étape. Vous n’êtes pas seul(e) dans ce parcours : notre réseau est là pour vous aider.
