Gesa Bressel
En tant que mère de trois enfants, avec ma fille cadette Charlotte née en 2011 avec le syndrome de Jacobsen, nous avons été introduits au European Chromosome 11 Network en 2012 par le département de génétique humaine de Hanovre. Nous sommes devenus membres du réseau cette année-là et avons été véritablement impressionnés par l’accueil chaleureux et la richesse des informations fournies. Lors de notre première conférence à Pforzheim en 2014, j’ai été invitée à rejoindre le conseil d’administration, et j’ai eu l’honneur de servir en tant que présidente depuis 2016. Je suis extrêmement reconnaissante envers la formidable équipe de membres du conseil et le fort esprit d’unité qui nous lie au sein du réseau.
Gero Bressel
Depuis 2014, je soutiens mon incroyable épouse dans son travail au sein du réseau, qui nous tient particulièrement à cœur, car notre fille Charlotte est née avec le syndrome de Jacobsen. En 2017, j’ai pris le rôle de trésorier, initialement sans rejoindre le conseil d’administration, et depuis 2022, je suis membre officiel du conseil.
Le European Chromosome 11 Network apporte un soutien inestimable aux familles concernées. La collaboration au sein du conseil et les connexions internationales sont particulièrement enrichissantes pour moi, car notre travail contribue à renforcer la communauté et à apporter de l’espoir aux autres.ers.
Camille Raguin
Je suis membre du réseau depuis 2019 (et j’ai rejoint le conseil d’administration la même année lors de notre première conférence !). Avec mon mari Olivier, nous sommes les heureux parents de trois filles. Margot, notre deuxième enfant, est née en 2016 avec le syndrome de Jacobsen. Rejoindre le réseau nous a permis de nous sentir connectés après deux années de démarches pour obtenir le diagnostic de Margot.
Olivier Raguin
J’ai également rejoint le réseau en 2019 et suis devenu membre du conseil d’administration lors de notre toute première conférence. Avec ma femme Camille, nous sommes les fiers parents de trois filles, dont Margot, née en 2016 avec le syndrome de Jacobsen. Au départ, je n’attendais pas grand-chose d’une association comme celle-ci, mais rejoindre le réseau s’est avéré être un véritable tournant pour nous. Cela nous a apporté un sentiment de connexion et un soutien inestimable. Au fil du temps, j’ai noué de véritables amitiés, et le réseau est devenu comme une seconde famille pour nous.
Caroline Albers
Depuis 2019, Bas et moi sommes membres du réseau. En 2022, nous avons assisté à la conférence pour la première fois, et depuis avril 2024, nous sommes devenus membres du conseil d’administration. Bas et moi avons deux filles, et notre benjamine, Anne-Sophie, est née avec le syndrome de Jacobsen. Pour moi, le réseau est une communauté soudée où nous pouvons partager aussi bien nos joies que nos peines. Nous nous apportons mutuellement des informations et nous aidons à avancer ensemble.
Bas Albers
When our daughter Anne-Sophie was diagnosed with Jacobsen syndrome in 2019 we were somewhat lost. Through the network we got in touch with the Dutch contact from the European Chromosome 11 Network and she provided us with lots of information on the syndrome as well as inviting us to our first conference in 2022. Going to this first conference was a major adventure but we felt so welcome. It's a pleasure to be able to provide information and support other families ourselves now.