Nos partenaires et organisations sœurs
11q USA
Le réseau à but non lucratif 11qUSA.com, avec lequel nous entretenons de bons contacts, sert de source d'information inestimable, offrant des ressources essentielles et un soutien aux familles et aux individus affectés par des anomalies du chromosome 11, tout en favorisant la compréhension grâce aux efforts et à l'expertise partagés.
Langue: Anglais
11q Espagne
Le site web du groupe espagnol 11q est dédié à la sensibilisation, à la fourniture d'informations et à l'offre de soutien aux individus et familles affectés par le syndrome de Jacobsen au sein des communautés hispanophones.
Langue: Espagnol
11q Amerique Latine
Le site web 11q d'Amerique latine fournit des ressources, des produits et un soutien aux familles, parents et communautés affectés par les anomalies du chromosome 11, en se concentrant sur la sensibilisation et le renforcement des connexions à travers l'Amérique latine.
Langues: Anglais, Espagne, Portugais
Groupes Facebook et plateformes de réseaux sociaux
EUROPEAN CHROMOSOME 11 GROUPE
Ce groupe Facebook, géré au nom du European Chromosome 11 Network, sert d'espace pour partager des nouvelles du réseau, des mises à jour sur les conférences et des témoignages de familles touchées par des troubles chromosomiques sur 11q et 11p.
Langue: Principalement en anglais, avec des traductions automatiques disponibles dans de nombreuses langues.
11q UK ET IRELAND GROUPE
Le groupe Facebook "Jacobsen Syndrome 11q UK and Ireland" est une communauté de soutien pour les personnes et les familles touchées par des troubles du chromosome 11q. Il offre une plateforme pour discuter des défis et partager des expériences, en mettant l'accent sur le Royaume-Uni et l'Irlande, tout en accueillant des membres du monde entier.
Langue: Principalement en anglais, avec des traductions automatiques disponibles dans de nombreuses langues.
US JACOBSEN SYNDROME GROUPE
Le groupe Facebook, géré par le US Chromosome 11q Network, offre une communauté de soutien aux personnes et aux familles touchées par le syndrome de Jacobsen (délétion 11q) et d'autres anomalies du chromosome 11q. Il favorise les connexions et constitue un espace d'échange d'expériences et de soutien.
Langue: Principalement en anglais, avec des traductions automatiques disponibles dans de nombreuses langues.
Organisations parapluies et collaborations
EURORDIS
EURORDIS – Rare Diseases Europe est une alliance unique à but non lucratif de plus de 1000 organisations de patients atteints de maladies rares provenant de 74 pays, qui travaillent ensemble pour améliorer la vie de plus de 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
Languages: Anglais, Espagnol, Allemand, Français, Italien, Portugais
ORPHANET
Orphanet is a comprehensive resource offering detailed information on rare diseases, including their diagnosis, treatment, and ongoing research, along with a network of specialized healthcare professionals and organizations.
Langues: Anglais, Français, Espagnol, Allemand, Italien, Portugais, Néerlandais, Polonais, et autres
UNIQUE
Le site web RareChromo.org, géré par l'organisation Unique, offre des informations, des ressources et un soutien pour les personnes touchées par des troubles rares du chromosome et des gènes, favorisant la sensibilisation et la communauté.
Langues: Anglais, Espagnol, Français, Néerlandais, Allemand et autres.
ACHSE ONLINE
ACHSE e.V., l'Alliance des Maladies Rares Chroniques, est le réseau pour et par les personnes atteintes de maladies rares chroniques et leurs familles en Allemagne. ACHSE représente les intérêts de ses plus de 130 organisations de patients dans les domaines politique, social, médical, scientifique et de la recherche, tant au niveau national qu'européen.
Langue: Allemand
KINDERNETZWERK
L'organisation allemande Kindernetzwerk e.V. sert de plateforme nationale représentant des initiatives de parents, des associations d'entraide régionales, des centres de conseil et plus de 150 associations nationales comptant au total plus de 200 000 membres. Elle soutient les familles confrontées à des questions liées à différentes maladies et offre des conseils sur les aspects de la vie quotidienne dans leur situation unique avec un enfant malade chronique ou handicapé.
Langue: Allemand
NAKOS
Le site web NAKOS.de fournit des informations complètes, des conseils et un soutien pour les familles de personnes atteintes de maladies rares, notamment en ce qui concerne les groupes d'entraide et les réseaux.
Langue: Allemand
AKTION MENSCH
Aktion Mensch combine une loterie sociale, le financement de projets et des efforts de sensibilisation pour soutenir des projets sociaux, aider les personnes en situation de handicap, les enfants et les jeunes, et promouvoir une cohabitation inclusive à travers des campagnes pour l'inclusion.
Langue: Allemand
Informations supplémentaires et sites web locaux
UNDERSTANDING JACOBSEN SYNDROME
Le site web propose des diapositives éducatives et des ressources pour aider les individus, les familles et les professionnels à mieux comprendre le syndrome de Jacobsen, ses caractéristiques et les défis qui y sont associés.
Langue: Anglais
IK HEB DAT
Le site web Ikhebdat.nl fournit des informations sur de nombreuses conditions de santé, notamment le syndrome de Jacobsen, en détaillant ses caractéristiques, ses causes et ses effets, afin de sensibiliser et d'informer les personnes et les familles néerlandophones.
Langue: Néerlandais
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