Contact ons

11q USA

11qUSA.com is een non-profit netwerk in de VS dat zich inzet voor de ondersteuning van ouders, families en vrienden van kinderen met afwijkingen op het 11e chromosoom. Dit doen ze door families met elkaar in contact te brengen, samen te werken met de onderzoeksgemeenschap en essentiële informatie te delen om de unieke uitdagingen waar zij mee te maken hebben aan te pakken.
_{Talen: Engels}

11q Spain (copy 1)

De Spaanse 11q-groep is toegewijd aan het vergroten van bewustzijn, het verstrekken van informatie en het bieden van ondersteuning aan individuen en gezinnen die getroffen zijn door het Jacobsen-syndroom in Spaanstalige gemeenschappen.
_{Language: Spanish}

11q LATINOAMERICA

11q Latinoamérica biedt kennis, producten en ondersteuning voor families, ouders en gemeenschappen die getroffen zijn door afwijkingen aan het 11e chromosoom. Ze richten zich op het vergroten van bewustwording en het verbinden van families in heel Latijns-Amerika.
_{Talen: Engels, Spaans, Portugees}

EUROPEAN CHROMOSOME 11 GROUP

Deze Facebook-groep, beheerd namens het Europees Chromosoom 11 Netwerk, dient als een ruimte om nieuws over het netwerk te delen, updates over conferenties, en verhalen van gezinnen die getroffen zijn door chromosomale aandoeningen op chromosoom 11q en 11p.

_{Talen: vooral Engels, maar automatische vertalingen naar tal van talen mogelijk.}

 

11q UK AND IRELAND

De Facebook-groep "Jacobsen Syndrome 11q UK and Ireland" is een ondersteunende gemeenschap voor individuen en families die getroffen zijn door 11q chromosoomstoornissen. De groep biedt een platform om uitdagingen te bespreken en ervaringen te delen, met een focus op het Verenigd Koninkrijk en Ierland, hoewelleden van over de hele wereld welkom zijn.
_{Talen: Engels}

US JACOBSEN SYNDROME GROUP (copy 1)

De Facebook-groep, beheerd door het Amerikaanse Chromosoom 11q Netwerk, biedt een ondersteunende gemeenschap voor individuen en gezinnen die getroffen zijn door het Jacobsen-syndroom (11q-deletie) en andere 11q-chromosoomafwijkingen. De groep verbindt families en biedt een ruimte om ervaringen en steun te delen.

_{Talen: vooral Engels, maar automatische vertalingen naar tal van talen mogelijk.}

EURORDIS

EURORDIS – Rare Diseases Europe is een unieke, non-profit alliantie van meer dan 1000 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten uit 74 landen die samenwerken om het leven van meer dan 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren.
_{Talen: Engels, Spaans, Duits, Frans, Italiaans, Portugees}

ORPHANET

Orphanet is een uitgebreide bron die gedetailleerde informatie biedt over zeldzame ziekten, waaronder hun diagnose, behandeling en lopend onderzoek, samen met een netwerk van gespecialiseerde zorgprofessionals en organisaties.
_{Talen: Engels, Frans, Spaans, Duits, Italiaans, Portugees, Nederlands, Pools en anderen.}

UNIQUE

De website RareChromo.org, beheerd door de organisatie Unique, biedt informatie, hulpmiddelen en ondersteuning voor degenen die getroffen zijn door zeldzame chromosoom- en genstoornissen, en bevordert bewustwording.
_{Talen: Engels, Spaans, Frans, Nederlands, Duits en anderen.}

ACHSE ONLINE

ACHSE e.V., de Alliantie van Chronische Zeldzame Ziekten, is het netwerk voor en door mensen met chronische zeldzame ziekten en hun families in Duitsland. ACHSE vertegenwoordigt de belangen van meer dan 130 patiëntenorganisaties in de politiek, de samenleving, de geneeskunde, de wetenschap en het onderzoek op zowel nationaal als Europees niveau.
_{Talen: Duits}

KINDERNETZWERK

De organisatie Kindernetzwerk e.V. dient als een landelijk platform dat ouderinitiatieven, regionale zelfhulpgroepen, adviescentra en meer dan 150 nationale verenigingen vertegenwoordigt, met in totaal meer dan 200.000 leden. Het ondersteunt gezinnen met ziekte-overkoepelende vragen en biedt advies over aspecten van het dagelijks leven in hun unieke situatie met een chronisch ziek of gehandicapt kind.
_{Talen: Duits}

NAKOS

De website NAKOS.de biedt uitgebreide informatie, advies en ondersteuning voor families van mensen met zeldzame ziekten, met name met betrekking tot zelfhulpgroepen en netwerken.
_{Talen: Duits}

AKTION MENSCH

Aktion Mensch biedt een sociale loterij, projectfinanciering en bewustwordingscampagnes om sociale projecten te ondersteunen voor mensen met een handicap, kinderen en jongeren. Daarnaast bevoreden ze doro middel van campagnes een inclusieve samenleving.
_{Talen: Duits}

UNDERSTANDING JACOBSEN SYNDROME

De website biedt educatieve dia's en bronnen om individuen, families en professionals te helpen Jacobsen Syndroom, de kenmerken ervan en de bijbehorende uitdagingen beter te begrijpen.
_{Talen: Engels}

IK HEB DAT

De website Ikhebdat.nl biedt informatie over tal van gezondheidsaandoeningen, zoals het Jacobsen-syndroom, inclusief de kenmerken, oorzaken en effecten, om het bewustzijn en begrip onder Nederlandstalige individuen en gezinnen te vergroten.

_{Taal: Nederlands}