We werken samen met:
11q USA
De website 11qUSA.com is een non-profit netwerk in de VS dat zich inzet voor de ondersteuning van ouders, families en vrienden van kinderen met afwijkingen op het 11e chromosoom. Dit doen ze door verbindingen te bevorderen, samen te werken met de onderzoeksgemeenschap en essentiële informatie te delen om de unieke uitdagingen waar zij mee te maken hebben aan te pakken.
Talen: Engels
11q Spain
The website of the Spanish 11q group is dedicated to raising awareness, providing information, and offering support to individuals and families affected by Jacobsen Syndrome in Spanish-speaking communities.
Language: Spanish
11q LATINOAMERICA
De website 11q Latinoamérica biedt middelen, producten en ondersteuning voor families, ouders en gemeenschappen die getroffen zijn door afwijkingen aan het 11e chromosoom. Ze richten zich op het vergroten van bewustwording en het bevorderen van verbindingen in heel Latijns-Amerika.
Talen: Engels, Spaans, Portugees
Facebook Groups and Social Media Plattforms
EUROPEAN CHROMOSOME 11 GROUP
This Facebook group, run on behalf of the European Chromosome 11 Network, serves as a space to share news about the network, updates on conferences, and stories from families affected by chromosomal disorders on 11q and 11p.
Language: mostly English, automatic translations to numerous languages available.
11q UK AND IRELAND
De Facebook-groep "Jacobsen Syndrome 11q UK and Ireland" is een ondersteunende gemeenschap voor individuen en families die getroffen zijn door 11q chromosoomstoornissen. De groep biedt een platform om uitdagingen te bespreken en ervaringen te delen, met een focus op het Verenigd Koninkrijk en Ierland, terwijl leden van over de hele wereld welkom zijn.
Talen: Engels
US JACOBSEN SYNDROME GROUP
The Facebook group, run by the US Chromosome 11q Network, offers a supportive community for individuals and families affected by Jacobsen Syndrome (11q deletion) and other 11q chromosome abnormalities, fostering connections and providing a space to share experiences and support.
Language: mostly English, automatic translations to numerous languages available.
Umbrella organisations and collaborations
EURORDIS
EURORDIS – Rare Diseases Europe is een unieke, non-profit alliantie van meer dan 1000 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten uit 74 landen die samenwerken om het leven van meer dan 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren.
Talen: Engels, Spaans, Duits, Frans, Italiaans, Portugees
ORPHANET
Orphanet is een uitgebreide bron die gedetailleerde informatie biedt over zeldzame ziekten, waaronder hun diagnose, behandeling en lopend onderzoek, samen met een netwerk van gespecialiseerde zorgprofessionals en organisaties.
Talen: Engels, Frans, Spaans, Duits, Italiaans, Portugees, Nederlands, Pools en anderen.
UNIQUE
De website RareChromo.org, beheerd door de organisatie Unique, biedt informatie, hulpmiddelen en ondersteuning voor degenen die getroffen zijn door zeldzame chromosoom- en genstoornissen, en bevordert bewustwording en gemeenschap.
Talen: Engels, Spaans, Frans, Nederlands, Duits en anderen.
ACHSE ONLINE
ACHSE e.V., de Alliantie van Chronische Zeldzame Ziekten, is het netwerk voor en door mensen met chronische zeldzame ziekten en hun families in Duitsland. ACHSE vertegenwoordigt de belangen van meer dan 130 patiëntenorganisaties in de politiek, de samenleving, de geneeskunde, de wetenschap en het onderzoek op zowel nationaal als Europees niveau.
Talen: Duits
KINDERNETZWERK
De organisatie Kindernetzwerk e.V. dient als een landelijk platform dat ouderinitiatieven, regionale zelfhulpgroepen, adviescentra en meer dan 150 nationale verenigingen vertegenwoordigt, met in totaal meer dan 200.000 leden. Het ondersteunt gezinnen met ziekte-overkoepelende vragen en biedt advies over aspecten van het dagelijks leven in hun unieke situatie met een chronisch ziek of gehandicapt kind.
Talen: Duits
NAKOS
De website NAKOS.de biedt uitgebreide informatie, advies en ondersteuning voor families van mensen met zeldzame ziekten, met name met betrekking tot zelfhulpgroepen en netwerken.
Talen: Duits
AKTION MENSCH
Aktion Mensch combineert een sociale loterij, projectfinanciering en bewustwordingscampagnes om sociale projecten te ondersteunen, mensen met een handicap, kinderen en jongeren te helpen en inclusieve samenlevingen te bevorderen door middel van campagnes voor inclusie.
Talen: Duits
Further information and local websites
UNDERSTANDING JACOBSEN SYNDROME
De website biedt educatieve dia's en bronnen om individuen, families en professionals te helpen Jacobsen Syndroom, de kenmerken ervan en de bijbehorende uitdagingen beter te begrijpen.
Talen: Engels
IK HEB DAT
The website Ikhebdat.nl provides information about numerous health conditions, for example Jacobsen Syndrome, including its characteristics, causes, and effects, to support awareness and understanding among Dutch-speaking individuals and families.
Language: Dutch
About our external links:
The European Chromosome 11 Network e.V. is not responsible for the content, quality, or functionality of external links provided on this website. While we strive to keep our links up to date, we cannot guarantee their accuracy or accessibility. Please note that the information on external websites may not necessarily reflect our views or opinions. If you encounter any issues or have questions or recommendations, please feel free to contact us.