Elke twee jaar organiseren we een conferentie waar gezinnen elkaar kunnen ontmoeten, updates kunnen delen over de ontwikkeling van hun kinderen en ervaringen kunnen uitwisselen over de vreugde en de uitdagingen van het dagelijks leven. De betrokken artsen en onderzoekers komen ook om hun kennis te delen en vragen van families te beantwoorden.
We houden onze leden betrokken met verschillende nieuwsbrieven gedurende het jaar en updates over medische vooruitgangen en andere relevante informatie.
We ondersteunen nieuwe gezinnen door hen te helpen in contact te komen met anderen die kinderen hebben met vergelijkbare soorten chromosoom 11-deleties (indien mogelijk).
Geïnteresseerd om lid te worden van ons netwerk? Klik hier!
We hebben families in heel Europa die klaar staan om je te ondersteunen. Zij delen hun ervaringen en bieden praktisch advies om je bij elke stap te begeleiden. Je staat er niet alleen voor, ons netwerk is hier om te helpen.
