Een ondersteuningsnetwerk in elke taal
Het Europese Chromosoom 11 Netwerk heeft lokale contacten in verschillende landen om op maat gemaakte ondersteuning en informatie te kunnen bieden aan families en vrienden die te maken hebben met aandoeningen die verbonden zijn aan chromosoom 11, waaronder het Jacobsen-syndroom.
Deze contacten kunnen:
- Vragen beantwoorden over lokale bronnen.
- Doorverwijzen naar specialisten en zorgcentra.
- Lokale bijeenkomsten organiseren voor families en betrokkenen om verbinding te maken.
- Praktisch advies geven over administratieve processen en ondersteuningsmogelijkheden.
Onze nationale vertegenwoordigers zijn er om je te helpen en te ondersteunen, zodat je nooit alleen bent op deze reis.
