Doneer aan het netwerk
Jouw donatie stelt ons in staat om:
- de kosten van conferenties te dekken (locatie, vertalers, kinderopvang, reiskosten van sprekers, opnames, enz.)
- onze leden op de hoogte te houden via de nieuwsbrief
- de website te onderhouden en te verbeteren
- onderzoek te stimuleren en te ondersteunen
- samen te werken met andere organisaties
Voor donaties uit andere landen en/of als je een donatiebewijs nodig hebt:
Transnational Giving Europe is een organisatie voor filantropische werken in heel Europa. Het stelt je in staat om te doneren aan het European Chromosome Network via een partner in je eigen land en je ontvangt de donatiebewijzen voor mogelijke belastingverminderingen rechtstreeks van hen.
Frankrijk: Fondation de France
Kies“I am a tax resident in France and I support an action in Europe via Transnational Giving Europe" → "Germany" → “European Chromosome 11 Network”Belgium: King Baudouin Foundation (momenteel niet beschikbaar: partnerschap wordt momenteel vernieuwd)
UK: CAF – Charities Aid Foundation (momenteel niet beschikbaar: partnerschap wordt momenteel vernieuwd)
Neem contact met ons op als je een partnerschap met een ander Europees land wilt!
Bedankt voor je steun!
Doneer aan onderzoek naar hartafwijkingen
Dr. Paul Grossfeld en zijn team van het Rady Children's Hospital (VS) onderzoeken de genetische oorzaken van Hypoplastisch Linkerhartsyndroom (HLHS), een dodelijke aangeboren hartafwijking. HLHS is een belangrijke doodsoorzaak bij baby's met aangeboren hartziekten.
Deze baby's hebben binnen enkele dagen na de geboorte een operatie nodig en vaak later een harttransplantatie. Het laboratorium van Dr. Grossfeld streeft ernaar de mechanismen van HLHS te begrijpen, betere therapieën te ontwikkelen en preventieve strategieën te identificeren.
Het team heeft het ETS-1-gen geïdentificeerd, dat HLHS veroorzaakt bij patiënten met het Jacobsen-syndroom (5% van de patiënten met JS heeft ook HLHS). Het begrijpen van de rol van dit gen kan de mysteries van HLHS ontrafelen en tot bredere inzichten leiden. Hun werk kan binnenkort vroege voorspelling van de HLHS-prognose en gepersonaliseerde behandelingsstrategieën mogelijk maken.
Het ondersteunen van het Dr. Paul Grossfeld Heart Research Fund zal dit belangrijke werk versnellen en hoop bieden aan getroffen families.
Dr. Grossfeld is al lange tijd een partner en medisch adviseur van ons netwerk, met grote kennis van de Chromosoom 11-gemeenschap wereldwijd. We zijn blij zijn onderzoek te ondersteunen.