Gesa Bressel
Als moeder van drie kinderen, waarvan mijn middelste dochter Charlotte in 2011 werd geboren met het Jacobsen-syndroom, maakten we in 2012 via de afdeling Klinische Genetica in Hannover kennis methet European Chromosome 11 Network. We werden dat jaar lid van het netwerk en waren echt verbaasd over het warme welkom en de schat aan informatie die ze ons boden.
Tijdens onze eerste conferentie in Pforzheim in 2014 werd ik uitgenodigd om toe te treden tot het bestuur, en sinds 2016 heb ik de eer om als voorzitter te dienen. Ik ben ongelooflijk dankbaar voor het fantastische team van medebestuursleden en het sterke gevoel van eenheid dat we binnen het netwerk delen.
Gero Bressel
Sinds 2014 ondersteun ik mijn geweldige vrouw in haar werk binnen het netwerk, wat ons bijzonder na aan het hart ligt omdat onze dochter Charlotte werd geboren met het Jacobsen-syndroom. In 2017 nam ik de rol van penningmeester op me, aanvankelijk zonder toe te treden tot het bestuur, en sinds 2022 ben ik officieel bestuurslid.
Het European Chromosome 11 Network biedt onschatbare steun aan getroffen families. De samenwerking binnen het bestuur en de internationale connecties zijn voor mij bijzonder vervullend, omdat ons werk helpt de gemeenschap te versterken en anderen hoop te geven.
Camille Raguin
Sinds 2019 ben ik lid van het Netwerk (en in hetzelfde jaar ben ik tijdens onze eerste conferentie toegetreden tot het bestuur!). Mijn man Olivier en ik zijn ouders van drie meisjes. Margot, ons middelste kind, werd in 2016 geboren met het Jacobsen-syndroom. Het Netwerk heeft ons geholpen om ons verbonden te voelen met lotgenoten nadat het twee jaar had geduurd om diagnose voor Margot te krijgen.
Olivier Raguin
Ik sloot me ook aan bij het netwerk in 2019 en werd bestuurslid tijdens onze allereerste conferentie. Mijn vrouw, Camille, en ik zijn trotse ouders van drie dochters, waaronder Margot, die in 2016 werd geboren met het Jacobsen-syndroom.
Aanvankelijk verwachtte ik niet veel van een vereniging als deze, maar lid worden van het netwerk bleek een waar keerpunt voor ons te zijn. Het bood een gevoel van verbondenheid en onschatbare steun. Onderweg heb ik echte vrienden gemaakt, en het netwerk is als een tweede familie voor ons geworden.
Caroline Albers
Vanaf 2019 zijn Bas en ik lid van het netwerk. In 2022 waren we voor het eerst bij de conferentie en vanaf april 2024 zijn we lid geworden van het bestuur. Bas en ik hebben twee dochters en onze jongste dochter, Anne-Sophie, is geboren met het syndroom van Jacobsen. Voor mij is het netwerk een hechte gemeenschap waar lief en leed gedeeld kan worden. We voorzien elkaar van informatie en helpen elkaar verder.
Bas Albers
Toen onze dochter Anne-Sophie in 2019 de diagnose Jacobsen-syndroom kreeg, voelden we ons enigszins verloren. Via het netwerk kwamen we in contact met de Nederlandse contactpersoon van het European Chromosome 11 Network en zij voorzag ons van veel informatie over het syndroom en nodigde ons uit voor onze eerste conferentie in 2022. Naar deze eerste conferentie gaan was een groot avontuur, maar we voelden ons zo welkom. Het geeft voldoening om nu zelf informatie te kunnen verstrekken en andere families te ondersteunen.