Gesa Bressel
Gero Bressel
Seit 2014 unterstütze ich meine wundervolle Ehefrau in ihrer Arbeit im Netzwerk, das uns besonders am Herzen liegt, da unsere Tochter Charlotte mit dem Jacobsen-Syndrom geboren wurde. 2017 übernahm ich die Rolle des Schatzmeisters, zunächst ohne dem Vorstand anzugehören, und bin seit 2022 offizielles Vorstandsmitglied.
Das European Chromosome 11 Network bietet unschätzbare Unterstützung für betroffene Familien. Die Zusammenarbeit im Vorstand und die internationale Vernetzung sind für mich besonders erfüllend, da unsere Arbeit hilft, die Gemeinschaft zu stärken und Hoffnung zu geben.
Camille Raguin
Ich bin seit 2019 Mitglied des Netzwerks (und trat im selben Jahr während unserer ersten Konferenz dem Vorstand bei). Mein Mann Olivier und ich sind Eltern von drei Mädchen. Margot, unser mittleres Kind, wurde 2016 mit dem Jacobsen-Syndrom geboren. Der Beitritt zum Netzwerk hat uns geholfen, uns nach einem zweijährigen Prozess bis zur Diagnose von Margot verbunden zu fühlen.
Olivier Raguin
Caroline Albers
Seit 2019 sind Bas und ich Mitglieder des Netzwerks. Im Jahr 2022 haben wir zum ersten Mal an der Konferenz teilgenommen, und ab April 2024 sind wir Mitglieder des Vorstands geworden. Bas und ich haben zwei Töchter, und unsere jüngste Tochter, Anne-Sophie, wurde mit dem Jacobsen-Syndrom geboren. Für mich ist das Netzwerk eine enge Gemeinschaft, in der wir Freud und Leid miteinander teilen können. Wir versorgen uns gegenseitig mit Informationen und helfen einander, weiterzukommen.
