Wir sind eine gemeinnützige Organisation mit Mitgliedern aus ganz Europa, die von einem engagierten Vorstand geleitet wird. Unsere Hauptaufgabe besteht darin, Familien mit anderen Menschen sowie mit Fachleuten des Gesundheitswesens zusammenzubringen, um die Herausforderungen, denen sie gegenüberstehen, besser bewältigen zu können.
Alle zwei Jahre organisieren wir eine Konferenz, bei der Familien zusammenkommen, Kontakte knüpfen und sich über die Entwicklung ihrer Kinder austauschen können. Sie bietet Raum für den Austausch von Erfahrungen, für das Feiern besonderer Momente und für offene Gespräche über die Chancen und Herausforderungen des Alltags. Medizinische Fachpersonen, Forschende sowie eine vielfältige Gruppe von Referent:innen aus unseren Partnernetzwerken — darunter Expert:innen aus den Bereichen Bildung, Therapie und Soziales — nehmen ebenfalls teil, um ihr Wissen zu teilen und Fragen der Familien zu beantworten.
Im Laufe des Jahres bleiben wir durch mehrere Newsletter mit unseren Mitgliedern in engem Kontakt und informieren über medizinische Fortschritte sowie andere relevante Themen – klar, verständlich und zugänglich.
Wir unterstützen neue Familien aktiv, indem wir ihnen helfen, Kontakte zu anderen Familien zu knüpfen, deren Kinder ähnliche Chromosom-11-Variationen haben, wann immer dies möglich ist. Unser Ziel ist es, eine einladende Gemeinschaft zu fördern, in der sich niemand allein fühlt und alle Verständnis, Ermutigung und Unterstützung finden können.
Sind Sie daran interessiert, unserem Netzwerk beizutreten? Klicken Sie hier
In ganz Europa sind Mitgliedsfamilien Teil unseres Netzwerks und füreinander da. Sie teilen ihre Erfahrungen, geben alltagsnahe Tipps und begleiten ein Stück des Weges. Niemand muss diese Reise allein gehen – unsere Gemeinschaft bietet Austausch, Verständnis und Unterstützung.
