Wir sind eine gemeinnützige Organisation mit Mitgliedern aus ganz Europa, die von einem engagierten Vorstand geleitet wird. Unsere Hauptaufgabe besteht darin, Familien mit anderen Menschen sowie mit Fachleuten des Gesundheitswesens zusammenzubringen, um die Herausforderungen, denen sie gegenüberstehen, besser bewältigen zu können.
Alle zwei Jahre veranstalten wir eine Konferenz, auf der sich die Familien treffen, sich über die Entwicklung ihrer Kinder austauschen und Erfahrungen über die Freuden und Herausforderungen des Alltags austauschen können. Auch die Ärzte und Forscher unserer Partner kommen, um ihr Wissen weiterzugeben und die Fragen der Familien zu beantworten.
Wir halten unsere Mitglieder mit mehreren Newslettern im Laufe des Jahres auf dem Laufenden und informieren sie über medizinische Fortschritte und andere wichtige Informationen.
Wir unterstützen neue Familien aktiv und helfen ihnen, Kontakte zu anderen Familien zu knüpfen, deren Kinder von ähnlichen Arten von Chromosom-11-Deletionen betroffen sind (wenn möglich).
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Wir haben Mitgliedsfamilien in ganz Europa, die Sie unterstützen. Sie teilen ihre Erfahrungen und bieten praktische Ratschläge, um Sie bei jedem Schritt zu begleiten. Sie sind auf dieser Reise nicht allein, unser Netzwerk ist für Sie da.
