Vereinsgeschichte
Das European Chromosom 11 Network wurde 1997 von Annet van Betuw und ihrem Mann Rob Jongman gegründet. Unser erstes Treffen fand im März 1998 in Ede, Niederlande, statt, wo 17 Familien aus ganz Europa - Holland, Deutschland, Italien, dem Vereinigten Königreich, Belgien, Norwegen und Dänemark - zum ersten Mal zusammenkamen.
Für viele war es die erste Gelegenheit, andere Familien und Kinder mit 11pq-Störungen kennenzulernen. Dies war der Beginn einer langen und inspirierenden Reise, die zu der vernetzten und unterstützenden Gemeinschaft führte, die wir heute sind.
Annet hat unser Netzwerk in den ersten zehn Jahren mit Leidenschaft und Hingabe geleitet und das Bewusstsein für Chromosom-11-Störungen in den Gesundheitssystemen und Organisationen in ganz Europa und den USA geschärft.
Seit 2000 hat unser Netzwerk zahlreiche Konferenzen veranstaltet, auf denen sich Familien persönlich austauschen konnten. Die letzten Konferenzen fanden 2022 und 2024 statt, und es werden noch viele weitere folgen. 😊