Onze geschiedenis
Het Europese Chromosoom 11pq Netwerk werd in 1997 opgericht door Annet van Betuw en haar man Rob Jongman. De eerste bijeenkomst vond plaats in maart 1998 in Ede, Nederland, waar 17 families uit heel Europa - Nederland, Duitsland, Italië, het Verenigd Koninkrijk, België, Noorwegen en Denemarken - voor het eerst samenkwamen.
Voor velen was het de eerste gelegenheid om andere families en kinderen te ontmoeten die getroffen zijn door 11pq-aandoeningen. Dit vormde het startpunt van een lange en inspirerende reis, die resulteerde in de hechte en ondersteunende gemeenschap die we nu zijn.
Annet leidde ons netwerk met passie en toewijding gedurende het eerste decennium, waarbij ze het bewustzijn over chromosoom 11-aandoeningen binnen gezondheidszorgsystemen en organisaties in Europa en de VS vergrootte.
Sinds 2000 heeft ons netwerk talrijke conferenties georganiseerd, waardoor families elkaar persoonlijk kunnen ontmoeten. Recente conferenties vonden plaats in 2022 en 2024, en er zullen er nog veel meer volgen. 😊