Notre histoire
Le European Chromosome 11 Network a été fondé en 1997 par Annet van Betuw et son mari Rob Jongman. Notre première rencontre a eu lieu en mars 1998 à Ede, aux Pays-Bas, où 17 familles venues de toute l’Europe — Pays-Bas, Allemagne, Italie, Royaume-Uni, Belgique, Norvège et Danemark — se sont réunies pour la première fois.
Pour beaucoup, c’était la première occasion de rencontrer d’autres familles et enfants touchés par les troubles liés au chromosome 11pq. Cet événement a marqué le début d’un long et inspirant voyage, donnant naissance à la communauté solidaire et connectée que nous sommes aujourd’hui.
Annet a dirigé notre réseau avec passion et dévouement durant sa première décennie, sensibilisant aux troubles du chromosome 11 au sein des systèmes de santé et des organisations à travers l’Europe et les États-Unis.
Depuis 2000, notre réseau a organisé de nombreuses conférences, permettant aux familles de se rencontrer en personne. Les conférences les plus récentes ont eu lieu en 2022 et 2024, et bien d’autres suivront encore. 😊