Le European Chromosome 11 Network accompagne et soutient les personnes et les familles ayant des proches présentant des variations génétiques rares du chromosome 11, comme le syndrome de Jacobsen. Nous mettons à disposition des informations, favorisons les échanges et renforçons la visibilité de ce sujet afin que personne n’ait à faire face seul·e aux défis associés.
![[Translate to Français:] Child with Jacobsen Syndrome](/fileadmin/_processed_/d/4/csm_P4210132_8abf83d3fe.jpg)
Ce que nous proposons :
- Soutien aux familles et aux patients : Nous veillons à ce que les familles et les patients puissent se connecter entre eux pour partager leurs expériences et leur offrons la possibilité de prendre contact avec des spécialistes.
- Communauté active : Nous rassemblons les familles et les patients et encourageons les rencontres locales.
- Newsletters : Les membres reçoivent des newsletters plusieurs fois par an de la part du board.
- Conférence : Tous les deux ans, nous organisons une conférence pour les familles et les chercheurs. Cet événement est notre principal moyen d'échanger des informations et des expériences.
- Soutien à la recherche : Nous soutenons la recherche sur le chromosome 11, tant financièrement qu'en fournissant des données de recherche.
