Unsere Partner und Schwesterorganisationen
11q USA
Das gemeinnützige US-Netzwerk 11qUSA.com, mit dem wir in gutem Kontakt stehen, ist eine unschätzbare Informationsquelle, die Familien und Einzelpersonen, die von Anomalien des 11. Chromosoms betroffen sind, lebenswichtige Ressourcen und Unterstützung bietet und gleichzeitig das Verständnis durch gemeinsame Anstrengungen und Fachwissen fördert.
Sprache: Englisch
11q Espana
Die Website der spanischen 11q-Gruppe hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für das Jacobsen-Syndrom zu schärfen, Informationen bereitzustellen und den vom Jacobsen-Syndrom betroffenen Personen und Familien in spanischsprachigen Gemeinschaften Unterstützung anzubieten.
Sprache: Spanisch
11q LATINOAMERICA
Die Website 11q Latinoamérica bietet Ressourcen, Produkte und Unterstützung für Familien, Eltern und Gemeinden, die von Anomalien des 11. Chromosoms betroffen sind, und konzentriert sich auf die Sensibilisierung und Förderung von Verbindungen in ganz Lateinamerika.
Sprachen: Englisch, Spanisch, Portugiesisch
Facebook-Gruppen und soziale Medien
EUROPÄISCHE CHROMOSOM-11-GRUPPE
In dieser Facebook-Gruppe, die im Namen des European Chromosome 11 Network betrieben wird, werden Neuigkeiten über das Netz, aktuelle Informationen über Konferenzen und Geschichten von Familien, die von Chromosomenstörungen auf 11q und 11p betroffen sind, ausgetauscht.
Sprache: hauptsächlich Englisch, automatische Übersetzungen in zahlreiche Sprachen verfügbar.
11q UK UND IRLAND GRUPPE
Die Facebook-Gruppe "Jacobsen Syndrome 11q UK and Ireland" ist eine unterstützende Gemeinschaft für Einzelpersonen und Familien, die von 11q-Chromosomenstörungen betroffen sind. Sie bietet eine Plattform, um Herausforderungen zu diskutieren und Erfahrungen auszutauschen, wobei der Schwerpunkt auf Großbritannien und Irland liegt, aber auch Mitglieder aus aller Welt willkommen sind.
Sprache: hauptsächlich Englisch, automatische Übersetzungen in zahlreiche Sprachen verfügbar.
US JACOBSEN-SYNDROM-GRUPPE
Die Facebook-Gruppe, die vom US Chromosome 11q Network betrieben wird, bietet eine unterstützende Gemeinschaft für Einzelpersonen und Familien, die vom Jacobsen-Syndrom (11q-Deletion) und anderen 11q-Chromosomenanomalien betroffen sind, fördert Verbindungen und bietet einen Raum für den Austausch von Erfahrungen und Unterstützung.
Sprache: hauptsächlich Englisch, automatische Übersetzungen in zahlreiche Sprachen verfügbar.
Dachverbände und Kooperationen
EURORDIS
EURORDIS - Rare Diseases Europe ist ein einzigartiger, gemeinnütziger Zusammenschluss von über 1000 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, die gemeinsam daran arbeiten, das Leben von über 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa zu verbessern.
Sprachen: Englisch, Spanisch, Deutsch, Französisch, Italienisch, Portugiesisch
ORPHANET
Orphanet ist eine umfassende Ressource, die detaillierte Informationen über seltene Krankheiten, einschließlich ihrer Diagnose, Behandlung und laufenden Forschung, sowie ein Netzwerk von spezialisierten medizinischen Fachkräften und Organisationen bietet.
Sprachen: Englisch, Französisch, Spanisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch, Niederländisch, Polnisch, und andere
UNIQUE
Die Website RareChromo.org, die von der Organisation Unique betrieben wird, bietet Informationen, Ressourcen und Unterstützung für Menschen, die von seltenen Chromosomen- und Genstörungen betroffen sind, und fördert das Bewusstsein und die Gemeinschaft.
Sprachen: Englisch, Spanisch, Französisch, Niederländisch, Deutsch und andere.
ACHSE ONLINE
ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist das Netzwerk für und von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihren Familien in Deutschland. Die ACHSE vertritt die Interessen ihrer mehr als 130 Patientenorganisationen in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung auf nationaler und europäischer Ebene.
Sprache: Deutsch
KINDERNETZWERK
Das Kindernetzwerk e.V. dient als bundesweite Plattform für Elterninitiativen, regionale Selbsthilfeverbände, Beratungsstellen und über 150 Landesverbände mit insgesamt mehr als 200.000 Mitgliedern. Es unterstützt Familien bei krankheitsübergreifenden Fragen und berät sie in allen Fragen des täglichen Lebens in ihrer besonderen Situation mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind.
Sprache: Deutsch
NAKOS
Die Website NAKOS.de bietet umfassende Informationen, Beratung und Unterstützung für Familien von Menschen mit seltenen Krankheiten, insbesondere über Selbsthilfegruppen und Netzwerke.
Sprache: Deutsch
AKTION MENSCH
Die Aktion Mensch kombiniert eine Soziallotterie, Projektfinanzierung und Sensibilisierungsarbeit, um soziale Projekte zu unterstützen, Menschen mit Behinderungen, Kinder und Jugendliche zu fördern und durch Kampagnen für Inklusion das Zusammenleben zu verbessern.
Sprache: Deutsch
Weitere Informationen und lokale Websites
UNDERSTANDING JACOBSEN SYNDROME
The website offers educational slides and resources to help individuals, families, and professionals better understand Jacobsen Syndrome, its characteristics, and associated challenges.
Language: English
IK HEB DAT
The website Ikhebdat.nl provides information about numerous health conditions, for example Jacobsen Syndrome, including its characteristics, causes, and effects, to support awareness and understanding among Dutch-speaking individuals and families.
Language: Dutch
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