Das European Chromosome 11 Network hilft Menschen und Familien, die Angehörige mit Defekten - wie dem Jacobsen Syndrom - auf dem 11. Chromosom haben. Es bietet Informationen, fördert den Austausch und macht mehr Menschen auf diese Thematik aufmerksam, damit niemand mit diesen Anforderungen auf sich allein gestellt bleibt.
Kommende Veranstaltung!
Wir freuen uns, ankündigen zu können, dass die nächste Konferenz des European Chromosome 11 Network im Jahr 2026 stattfinden wird!
Donnerstag 9. April bis Sonntag 12. April 2026 - Pforzheim
Wir freuen uns darauf, euch auf der Konferenz wieder persönlich zu treffen – ein wichtiger Moment, um den Zusammenhalt innerhalb unserer Gemeinschaft zu stärken. Ganz gleich, ob ihr zum ersten Mal dabei seid oder zu unseren langjährigen Familien gehört - eure Anwesenheit ist uns sehr wichtig.
Auch in diesem Jahr wird keine Teilnahmegebühr erhoben. Wenn ihr nach Pforzheim kommen können, fallen lediglich die Hotelkosten (Zimmer und Verpflegung) an. Dank eines Zuschusses von Aktion Mensch und privater Spenden können wir die Aufenthaltskosten auch diesmal wieder um mehr als 30 % gegenüber den regulären Hotelpreisen reduzieren. Darüber hinaus können wir Dank eines Zuschusses, den wir von der Else Kröner-Fresenius-Stiftung erhalten, einen Rabatt für Teilnehmer anbieten, die zum ersten Mal an der Konferenz teilnehmen.
Wir hoffen, dass diese Bemühungen um faire Preise es vielen Familien ermöglichen, an unserer Konferenz teilzunehmen, und neue Familien dazu ermutigen, zum ersten Mal dabei zu sein.
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Programm
Klickt auf den Button unten, um den Entwurf der Tagesordnung anzuzeigen (auch auf der Registrierungswebsite verfügbar). Bitte beachtet, dass sich noch Änderungen ergeben können. Wir hoffen, dass sie euch gefällt. Wir haben unser Bestes getan, um das im Jahr 2024 gesammelte Feedback zu berücksichtigen.
![[Translate to German:] Child with Jacobsen Syndrome](/fileadmin/_processed_/d/4/csm_P4210132_8abf83d3fe.jpg)
Wir haben etwa 100 Mitgliedsfamilien aus ganz Europa.
Wir bieten:
- Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten
- Wir geben ihnen die Möglichkeit, Kontakte zu finden
- Darüber hinaus erhält jedes Mitglied regelmäßig einen Newsletter und Informationen von unserer Website
- Alle zwei Jahre organisieren wir eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist unsere wichtigste Plattform für den Austausch von Informationen und Erfahrungen. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht
- Wir unterstützen die Forschung zum 11. Chromosom