Notre compréhension des syndromes du chromosome 11 et d'autres variations chromosomiques associées provient de deux sources essentielles.

D'une part, elle découle des parents qui partagent généreusement leurs connaissances et leurs expériences. D'autre part, nous sommes profondément reconnaissants pour l'expertise des professionnels dévoués, dont les contributions ont été déterminantes pour élargir notre compréhension des nombreuses facettes des syndromes du chromosome 11.

Grossfeld, Paul
Recommandations cliniques
Les troubles de la délétion terminale 11q
Syndrome de Jacobsen, publié dans le Orphanet Journal of Rare Diseases en 2009 (voir sur le site d'Orphanet)

Protocole de saignement, pour les patients atteints du syndrome de Jacobsen
Protocole de saignement - version allemande, pour les patients atteints du syndrome de Jacobsen

Grossfeld, Paul
Recommandations cliniques
Les troubles liés à la délétion terminale 11q 
Syndrome de Jacobsen , publié dans le Orphanet Journal of Rare Diseases en 2009 (voir sur le site Orphanet)

Protocole hématologique, pour les patients du syndrome de Jacobsen
Document à avoir en cas d'attaque AVC

 

Mattina, Teresa
Jacobsen Syndrome, Publié dans le journal Orphanet  2009 (voir le site  Orphanet)
Jacobsen Syndrome, Publié dans Medpedia

Maas, Anneke
Sleep problems in JS