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European Chromosome 11 Network logo European Chromosome 11 Network logo

Au sein du European Chromosome 11 Network, nous accompagnons les personnes et les familles concernées par le syndrome de Jacobsen et d'autres troubles du chromosome 11. Nous leur proposons des informations et supports, renforçons les liens entre eux et sensibilisons le public, afin que personne ne reste seul face à ces défis.

Le réseau

Nous comptons plus de 100 membres à travers l'Europe. En tant qu'association de soutien, nous nous efforçons de collecter et de partager les connaissances et les expériences des familles.

 

 

Le réseau

Syndromes

Le chromosome 11, bien qu'il soit de taille moyenne, contient de nombreux gènes. Les mutations de ce gène peuvent provoquer diverses anomalies et symptômes, dont le syndrome de Jacobsen, un trouble bien connu lié à ce chromosome.

 

Syndrome de Jacobsen

Autres Syndromes

Recherche

Le European Chromosome 11 Network travaille en étroite collaboration avec la communauté scientifique. Lors de nos conférences, des scientifiques, médecins et thérapeutes présentent de nouvelles découvertes et sont disponibles pour répondre aux questions.

 

Recherche

[Translate to Français:] Child with Jacobsen Syndrome

Restons en contact

Que vous soyez un parent dont l'enfant vient d'être diagnostiqué, ou un ami ou membre de la famille à la recherche d'informations, nous sommes là pour vous soutenir. N'hésitez pas à nous contacter.

 

Contactez nous

Ce que nous proposons : 

  • Soutien aux familles et aux patients : Nous veillons à ce que les familles et les patients puissent se connecter entre eux pour partager leurs expériences et leur offrons la possibilité de prendre contact avec des spécialistes.
  • Communauté active : Nous rassemblons les familles et les patients et encourageons les rencontres locales.
  • Newsletters : Les membres reçoivent des newsletters plusieurs fois par an de la part du board.
  • Conférence : Tous les deux ans, nous organisons une conférence pour les familles et les chercheurs. Cet événement est notre principal moyen d'échanger des informations et des expériences.
  • Soutien à la recherche : Nous soutenons la recherche sur le chromosome 11, tant financièrement qu'en fournissant des données de recherche.