Au sein du European Chromosome 11 Network, nous accompagnons les personnes et les familles concernées par le syndrome de Jacobsen et d'autres troubles du chromosome 11. Nous leur proposons des informations et supports, renforçons les liens entre eux et sensibilisons le public, afin que personne ne reste seul face à ces défis.
Prochain évènement !
Nous sommes ravis d’annoncer que la prochaine conférence du European Chromosome 11 Network aura lieu en 2026 !
Jeudi 9 Avril au Dimanche 12 Avril 2026 - Pforzheim
Nous nous réjouissons de vous y retrouver : cet événement constitue un moment privilégié pour renforcer les liens au sein de notre communauté. Que vous nous rejoigniez pour la première fois ou que vous fassiez partie de nos familles les plus anciennes, votre présence est très importante pour nous.
Comme les années précédentes, aucun frais de participation ne sera demandé. Si vous pouvez être parmi nous à Pforzheim, seuls les frais d’hébergement (chambre et repas) seront à votre charge. Grâce à la subvention d’Action Mensch (Allemagne), que nous avons sollicitée après notre dernière conférence, ainsi qu’à des dons privés, nous pouvons réduire les coûts de séjour de plus de 30 % par rapport aux tarifs hôteliers habituels. Par ailleurs, une nouvelle subvention obtenue cette année auprès de la fondation Else Kröner-Fresenius-Stiftung nous permet d’accorder une réduction supplémentaire aux nouveaux participants, c’est-à-dire aux familles qui se joignent à nous pour la première fois.
Nous espérons que ces efforts en faveur d'une tarification équitable permettront à de nombreuses familles de se joindre à nous et encourageront de nouvelles familles à faire le déplacement.
Cliquez ici pour vous inscrire
Programme
Cliquez ci-dessous pour consulter le projet de programme (également disponible sur le site d’inscription). Veuillez noter qu’il est encore susceptible d’être modifié. Nous espérons qu’il vous plaira : nous avons fait de notre mieux pour intégrer les retours recueillis en 2024.
![[Translate to Français:] Child with Jacobsen Syndrome](/fileadmin/_processed_/d/4/csm_P4210132_8abf83d3fe.jpg)
Ce que nous proposons :
- Soutien aux familles et aux patients : Nous veillons à ce que les familles et les patients puissent se connecter entre eux pour partager leurs expériences et leur offrons la possibilité de prendre contact avec des spécialistes.
- Communauté active : Nous rassemblons les familles et les patients et encourageons les rencontres locales.
- Newsletters : Les membres reçoivent des newsletters plusieurs fois par an de la part du board.
- Conférence : Tous les deux ans, nous organisons une conférence pour les familles et les chercheurs. Cet événement est notre principal moyen d'échanger des informations et des expériences.
- Soutien à la recherche : Nous soutenons la recherche sur le chromosome 11, tant financièrement qu'en fournissant des données de recherche.