Skip to main navigation Skip to main content Skip to page footer
European Chromosome 11 Network logo European Chromosome 11 Network logo

Bij het Europese Chromosoom 11 Netwerk ondersteunen wij individuen en families die te maken hebben met het Jacobsen-syndroom en andere chromosoom 11-aandoeningen door het bieden van middelen, het bevorderen van verbindingen en het vergroten van het bewustzijn, zodat niemand deze uitdagingen alleen hoeft te doorstaan.

Het netwerk

Ons netwerk heeft meer dan 100 leden uit heel Europa. Met elkaar proberen we de kennis en ervaringen van gezinnen te verzamelen en te delen.

Het Netwerk

Aandoening

Chromosoom 11 bevat ondanks zijn middelgrote omvang veel genen. Mutaties in deze genen kunnen verschillende ziekten en symptomen veroorzaken, waaronder het Jacobsen Syndroom, een bekende aandoening die aan dit chromosoom is gekoppeld.

Jacobsen syndroom

Andere syndromen

Onderzoek

Het Chromosoom 11 Netwerk werkt nauw samen met de onderzoeksgemeenschap. Op onze conferenties rapporteren wetenschappers, artsen en therapeuten over nieuwe bevindingen en staan zij klaar om vragen te beantwoorden.

Onderzoek

[Translate to Dutch:] Child with Jacobsen Syndrome

Neem contact op

Of je nu een ouder bent wiens kind net is gediagnosticeerd, of een vriend of familielid dat op zoek is naar informatie, wij zijn hier om je te ondersteunen. Neem gerust contact met ons op.

Contact ons

Wat we bieden

  • Ondersteuning voor families en patiënten: We zorgen ervoor dat families en patiënten met elkaar in contact komen om ervaringen te delen en bieden hen de mogelijkheid om in contact te komen met specialisten.
  • Gemeenschapsvorming: We brengen families en patiënten samen en stimuleren lokale bijeenkomsten.
  • Nieuwsletters: Leden ontvangen een paar keer per jaar nieuwsbrieven vanuit het bestuur.
  • Europese Conferentie: Elke twee jaar organiseren we een conferentie voor families en onderzoekers. Dit evenement is ons belangrijkste platform voor het uitwisselen van informatie en ervaringen.
  • Ondersteuning van onderzoek: We ondersteunen onderzoek naar chromosoom 11, zowel financieel als het aanleveren van onderzoeksdata.