Skip to main navigation Skip to main content Skip to page footer
European Chromosome 11 Network logo European Chromosome 11 Network logo

Het European Chromosome 11 Network ondersteunt en begeleidt mensen en families met naasten met zeldzame genetische veranderingen op chromosoom 11, zoals het Jacobsen syndroom. Wij bieden informatie, stimuleren uitwisseling en vergroten de zichtbaarheid van dit thema, zodat niemand met de bijbehorende uitdagingen alleen staat.

Het netwerk

Ons netwerk heeft meer dan 100 leden uit heel Europa. Met elkaar proberen we de kennis en ervaringen van gezinnen te verzamelen en te delen.

Het Netwerk

Aandoening

Chromosoom 11 bevat, ondanks zijn middelgrote omvang, veel genen. Mutaties in deze genen kunnen verschillende ziekten en symptomen veroorzaken, waaronder het Jacobsen Syndroom, een bekende aandoening die aan dit chromosoom is gekoppeld.

Jacobsen syndroom

Andere syndromen

Onderzoek

Het European Chromosome 11 Network werkt nauw samen met de onderzoeksgemeenschap. Op onze conferenties vertellen wetenschappers, artsen en therapeuten over nieuwe bevindingen en staan zij klaar om vragen te beantwoorden.

Onderzoek

[Translate to Dutch:] Child with Jacobsen Syndrome

Neem contact op

Of je nu een ouder bent en net te horen hebt gekregen dat je kind Jacobsen heeft, of een vriend of familielid dat op zoek is naar informatie, wij zijn hier om je te helpen. Neem gerust contact met ons op.

Contact ons

Wat we bieden

  • Ondersteuning voor families en patiënten: We zorgen ervoor dat families en patiënten elkaar leren kennen om ervaringen te delen. Daarnaast bieden wede mogelijkheid om in contact te komen met specialisten.
  • Netwerk ter ondersteuning: We brengen families en patiënten samen en stimuleren nationale en regionale bijeenkomsten.
  • Nieuwsbrieven: Leden ontvangen een paar keer per jaar nieuwsbrieven vanuit het bestuur.
  • Europese Conferentie: Elke twee jaar organiseren we een conferentie voor families en onderzoekers. Dit evenement is de belangrijkste manier om informatie en ervaringen uit te wisselen.
  • Ondersteuning van onderzoek: We ondersteunen onderzoek naar chromosoom 11, zowel financieel als door het aanleveren van onderzoeksdata.

De 13e conferentie van het European Chromosome 11 Network e. V. wordt gesponsord door