Bij het European Chromosome 11 Network ondersteunen wij individuen en families die te maken hebben met het Jacobsen-syndroom en andere chromosoom 11-aandoeningen. We bieden kennis, helpen mensen met elkaar in contact te komen en vergroten het bewustzijn om ervoor te zorgen dat niemand deze uitdaging alleen hoeft te doorstaan.
Volgende conferentie!
We zijn verheugd om aan te kondigen dat de volgende European Chromosome 11 Network Conference zal plaatsvinden in 2026!
Donderdag 9 april t/m zondag 12 april 2026 - Pforzheim
We kijken ernaar uit om jullie weer persoonlijk te ontmoeten op de conferentie. Het is een mooi moment om de banden met elkaar weer te versterken. Het maakt niet uit of jullie nu voor het eerst komen of al jarenlang deel uitmaken van ons netwerk, jullie aanwezigheid wordt enorm gewaardeerd.
Ook dit jaar zijn er geen deelnamekosten voor de conferentie zelf. Als jullie naar Pforzheim komen, worden alleen jullie hotelkosten (kamer en maaltijden) in rekening gebracht. Dankzij de subsidie van Action Mensch (Duitsland) die we na de vorige conferentie hebben aangevraagd en dankzij particuliere donaties, kunnen we jullie verblijfskosten opnieuw met meer dan 30% verlagen ten opzichte van de normale hotelprijzen. Bovendien kunnen we dankzij een nieuwe subsidie, die we dit jaar hebben gekregen van Else Kröner-Fresenius-Stiftung, een korting aanbieden aan nieuwkomers. Dit geldt voor families die voor het eerst deelnemen.
We hopen dat deze inspanningen voor een vermindering van de prijs ervoor zullen zorgen dat veel gezinnen naar de conferentie komen. Ook hopen we dat hierdoor nieuwe gezinnen ook in de gelegenheid worden gesteld om voor het eerst deel te nemen.
Klik hier om je te registreren
Agenda
Klik hieronder om de voorlopige agenda te bekijken (ook beschikbaar op de registratiewebsite). Houd er rekening mee dat deze nog kan worden gewijzigd. We hopen dat jullie het programma leuk vinden. We hebben ons best gedaan om de feedback die we in 2024 hebben verzameld, mee te nemen.
![[Translate to Dutch:] Child with Jacobsen Syndrome](/fileadmin/_processed_/d/4/csm_P4210132_8abf83d3fe.jpg)
Wat we bieden
- Ondersteuning voor families en patiënten: We zorgen ervoor dat families en patiënten elkaar leren kennen om ervaringen te delen. Daarnaast bieden wede mogelijkheid om in contact te komen met specialisten.
- Netwerk ter ondersteuning: We brengen families en patiënten samen en stimuleren nationale en regionale bijeenkomsten.
- Nieuwsbrieven: Leden ontvangen een paar keer per jaar nieuwsbrieven vanuit het bestuur.
- Europese Conferentie: Elke twee jaar organiseren we een conferentie voor families en onderzoekers. Dit evenement is de belangrijkste manier om informatie en ervaringen uit te wisselen.
- Ondersteuning van onderzoek: We ondersteunen onderzoek naar chromosoom 11, zowel financieel als door het aanleveren van onderzoeksdata.